Ved Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu møter vi unge voksne som deltar på kurs, veiledningstjenester eller helseleir på sommeren. Frambu har kompetanseansvar for mer enn 500 sjeldne diagnoser. Felles for mange av de unge voksne vi møter på Frambu, er at de står ufrivillig utenfor studie- og arbeidsliv.
Materialet denne artikkelen bygger på, er innhentet fra fokusgruppeintervjuer som ble gjennomført høsten 2025 med unge voksne (20–30 år), heretter kalt deltakere, som lever med en sjelden diagnose. Spørsmålet som ble drøftet i fokusgruppene var: Hvilke muligheter og barrierer opplever unge voksne med en sjelden diagnose i møte med utdanning og arbeidsliv?
Frykten for å bli stående utenfor arbeidslivet
Deltakelse i arbeidslivet er selve billetten til et liv med mer selvstendighet. Deltakerne beskriver en opplevelse av at samfunnet har lave forventninger til at de skal lykkes i arbeidslivet. Flere forteller at uførestønad har blitt introdusert som en mulighet tidlig i overgangen til voksenlivet.
En bekymring de unge har, er mangel på arbeidserfaring i ungdomstiden:
I den tiden av tenårene som mange begynner å jobbe litt, så begynte jeg med rullestol. Og jeg har syntes det har vært litt vanskelig.
Flere av deltakerne er i høyere utdanning, og opplever at de ikke har kapasitet til arbeid ved siden av skole. Samtidig er de klar over at det ofte er tidligere arbeidserfaring som bidrar til å åpne nye muligheter for arbeid. Dette fører til stress og frykt for å bli stående utenfor arbeidslivet:
Jeg har hatt nok med å fokusere på skole. Så jeg er litt stressa, da, for jeg har så lite arbeidserfaring. (…) Nå er det jo ikke enkelt å få sommerjobb når du er 18 uansett, men det er ekstra vanskelig når du bruker rullestol. (…) Jeg er veldig redd for å ikke klare å få meg jobb etter endt utdanning.
Flere av deltakerne har tatt høyere utdanning, og har opplevd tempoet i utdanningen som høyt. I tillegg har det vært krevende å komme seg til utdanningsstedet og mellom steder på campus. Samtidig har flere svært positive erfaringer med tilrettelegging i utdanningsinstitusjonen, men har opplevd at det har vært krevende å få gjennomført praksis i studiet:
Skolen klarte ikke å finne en praksisplass som ville ta meg (imot), fordi jeg trengte tilrettelegging. Slik jeg forstod det, kan de ikke tvinge noen til å ta imot noen når de må tilrettelegge.
Et utfordrende arbeidsliv
Deltakerne erfarte at det kunne være vanskelig å beskrive hvordan endringer i funksjon ville kunne påvirke arbeidsoppgaver framover. Felles for mange av de sjeldne diagnosene er at de kan være krevende å diagnostisere, det finnes få behandlingsmuligheter, de er krevende eller umulige å forebygge, ofte kroniske og komplekse, og en del av diagnosene resulterer i tidlig død eller forkortet levealder.
Noen av deltakerne som hadde mest erfaring fra arbeidslivet, hadde opplevd at det var vanskelig å få forståelse og aksept for nødvendige tilpasninger:
Du trenger ikke å finne opp ting bare for å få oppmerksomhet [lærer som utalte dette overfor deltaker i en undervisningssituasjon] ... Dette sitter i meg fortsatt, så jeg tror det er litt av grunnen til at jeg er ambivalent med hvem jeg deler ting med.
Kunnskapen om de sjeldne diagnosene er mangelfull blant både arbeidsgivere og helsepersonell/tjenesteytere, og deltakerne syntes det var vanskelig å beskrive og forklare andre om egne helseutfordringer. De var også usikre på hva eller hvor mye de burde være åpne om. På samme tid kan endringer i funksjon være uforutsigbare. Tilrettelegging og forståelse hos arbeidsgiver vil i stor grad baseres på personens egne erfaringer (for eksempel om en svekkelse i funksjon er varig eller del av en svingning).
Ønsket om å stå i arbeid over tid blir på den måten utfordret av de ukjente, og kanskje uforutsigbare, aspektene ved sykdommen:
Jeg er sjelden åpen om diagnosen min. Ofte sier jeg bare at utfordringene skyldes kreftbehandlingen jeg fikk som barn. Det er enklere enn å forklare om den sjeldne diagnosen, og de færreste tør å spørre videre.
Utdanning og jobb – en arena for mestring eller forsterket følelse av utenforskap?
Deltakerne ønsker å bidra og oppleve å være ønsket inn i arbeidslivet. Flere av deltakerne frykter at arbeidsgivere tenker på dem som en belastning:
Folk kan ta meg imot hvis de slipper å betale for meg. Det er følelsen jeg sitter med.
Vonde opplevelser fra barne- og ungdomstid, med følelse av utenforskap og annerledeshet, kan forsterkes eller motvirkes i møte med utdanningsinstitusjoner og arbeidsliv.
I mange år fortrengte jeg sykdommen min. Jeg tror noe av grunnen var at jeg på skolebenken ble tatt ut av undervisningen og plassert i grupper med elever som hadde større utfordringer enn meg. Jeg tenkte at andre rundt meg så meg slik også da. Det gjorde at jeg begynte å se meg selv som sykere og mindre ressurssterk enn jeg egentlig var.
Deltakerne i denne studien drøftet sine erfaringer med å være åpne om egne helseutfordringer. De var opptatt av at det var nødvendig å beskrive hvordan de hadde det, for å få forståelse og aksept, men at det samtidig kunne bidra til mer oppmerksomhet og opptatthet av begrensningene:
Jeg har alltid fått høre at jeg er mellom flere stoler, jeg ser frisk ut, men det er noe bak som du ser allikevel, noe som ikke stemmer, som blir filtrert ut veldig lett. Og spesielt hvis jeg søker jobber, da må jeg være veldig varsom med hvordan jeg uttaler meg. Jeg føler alltid at jeg må passe meg for et eller annet, og det er litt slitsomt.
Overgangen fra å bo hjemme som tenåring til å flytte ut og starte på studier eller arbeid er for mange unge med sjeldne diagnoser svært krevende. Mange opplever at livet og arbeidslivet ikke har tid til deres funksjonshindringer, og de sliter seg helt ut på å være administratorer i eget liv.
Hva hvis det er mulig?
Vi vet at overgangen fra videregående skole til arbeid er kritisk. En studie av Anurajee Rasalingam med flere, som er basert på registerdata fra Norge, viser at sannsynligheten for å fullføre videregående skole var betydelig lavere for unge voksne med inflammatorisk tarmsykdom, epilepsi, diabetes, sansetap (for eksempel nedsatt syn eller hørsel), samt de med spinal muskelatrofi, ryggmargsbrokk og cerebral parese, sammenlignet med funksjonsfriske jevnaldrende. Riksrevisjonens rapport Arbeidsretta bistand frå styresmaktene til unge utanfor arbeidslivet peker på at dagens ordninger ikke er tilstrekkelige for å få flere unge over i utdanning eller arbeid. I stedet blir stadig flere uføretrygdet.
Unge voksne med sjeldne diagnoser oppfordrer utdanningsinstitusjoner til å:
- gjøre det mulig å ta studiet over lengre tid
- vise forståelse for at trening og helseavtaler må prioriteres i hverdagen for å opprettholde funksjon
- legge til rette for at oppgaver kan tas på et annet tidspunkt ved fravær
- prioritere relasjonen til studenten, og tilby tett oppfølging
- ta hensyn til reisevei og gåavstand i planleggingen av undervisning og praksis
- se studenten som en person, og ikke ha fokus på diagnose
- legge inn korte pauser gjennom dagen
- gi mulighet for digital undervisning og opptak av forelesninger
- være løsningsorientert og ha forståelse for at en oppgave kan løses på flere ulike måter
Bedre livskvalitet og samfunnsmessig gevinst
Vi har lite forskning fra Norge på arbeid og sjeldne diagnoser, men en kunnskapsoppsummering av en internasjonal forskning gjennomført av Gry Velvin med flere viser at personer med sjeldne diagnoser som er i jobb, har mindre symptombelastning (som fatigue, smerter og depresjon), de er yngre i alder, og de har høyere utdanning og generelt bedre livskvalitet enn de som ikke er i arbeid. Samfunnsøkonomiske analyser av Sveinung Legard med flere viser at økt sysselsettingsgrad også ville hatt en enorm samfunnsmessig gevinst.
Unge voksne med sjeldne diagnoser oppfordrer arbeidergivere og ledere til å:
- være gode rollemodeller som skaper håp og viser vei for andre
- jobbe med å sikre god kommunikasjon mellom leder og ansatt (kanskje en fast kontaktperson?)
- være bevisste på fordommer ved ansettelsesprosesser og videre i arbeidshverdagen
- bruke jobbintervjuet til å lage en god samtale som inviterer til åpenhet
- være orientert om støtteordninger fra NAV (som lønnstilskudd)
- gi mulighet for å gå til legetimer i arbeidstiden
- gi mulighet for hjemmekontor ved behov
- være opptatt av hva den ansattes kompetanse er
- tenke utenfor boksen
- tilpasse arbeidstider til formen om mulig
- legge opp arbeidsdager mest mulig «energieffektivt»
- tilpasse rutiner og arbeidsoppgaver
- være opptatt av å utvikle tillit og trygghet gjennom sosialt samspill
- ha en universelt utformet arbeidsplass (inkludert digitale it-systemer)
Litteraturliste
Legard, S., El-Amrani, S., & Gleinsvik, A. (2023). Samfunnsøkonomiske gevinster ved økt sysselsetting av personer med funksjonsnedsettelse – en oppdatert analyse (s. 70). OsloMet - storbyuniversitetet, Senter for velferds- og arbeidslivsforskning, By- og regionforskningsinstituttet NIBR. https://nva.sikt.no/registration/0198cc45e170-04375a47-a69c-4b25-a460-4c14e0618cb5
Rasalingam, A., Brekke, I., Dahl, E., & Helseth, S. (2021). Impact of growing up with somatic long-term health challenges on school completion, NEET status and disability pension: A population-based longitudinal study. BMC Public Health, 21(1), 514. https://doi.org/10.1186/s12889-021-10538-w
Riksrevisjonens rapport 3:17 (2023-2024). Hentet 3. juni 2026, fra https://www.riksrevisjonen.no/rapporter-mappe/no-2023-2024/arbeidsretta-bistand-fra-styresmaktene-til-unge-utanfor-arbeidslivet/
Velvin, G., Dammann, B., Haagensen, T., Johansen, H., Strømme, H., Geirdal, A. Ø., & Bathen, T. (2023). Work participation in adults with rare genetic diseases—A scoping review. BMC Public Health, 23(1), 910. https://doi.org/10.1186/s12889-023-15654-3
Skriv ut
